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金沙棋牌游戏:以满足病人的需求

时间:2020/8/9 14:59:20   作者:   来源:   阅读:65   评论:0
内容摘要:关于“求医”的信息在网络上传播,由于其中包含“治疗罕见病”脊髓性肌萎缩症“特殊药物需要70万元(人民币,下同)”的“天价”和“各国价格悬殊”引起了公众对罕见病困境的关注。脊髓性肌萎缩是脊髓和下脑干运动神经元变性和丧失的典型特征。是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。据首都医科大学附属北...
关于“求医”的信息在网络上传播,由于其中包含“治疗罕见病”脊髓性肌萎缩症“特殊药物需要70万元(人民币,下同)”的“天价”和“各国价格悬殊”引起了公众对罕见病困境的关注。

脊髓性肌萎缩是脊髓和下脑干运动神经元变性和丧失的典型特征。是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。据首都医科大学附属北京儿童医院国家儿童医学中心神经内科主任医师卢俊兰介绍,中国新生儿SMA的发病率约为1/6000 ~ 1/10000,目前SMA患者超过3万例。

世界卫生组织将罕见病定义为患者人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前,全球已发现近7000种罕见疾病。专家估计,中国目前有数千万人患有这种疾病。2018年,SMA被国家卫计委等部门联合发布“罕见病首批名单”。据不完全统计,在《罕见病第一名单》公布的121种疾病中,只有40多种疾病有相关药物进入全球市场。

记者调查发现,处于风口浪尖的SMA药物钠注射液,也是世界上“高价药”。引起人们关注的“国与国之间的价格差异”,是由于一些国家或地区给予当地居民不同程度的消费。但医疗保险的报销,一般要求严格,地点有限,而且有些国家包括大量购买或医疗保险实现降价过程困难而漫长。

据媒体报道,中国国家医保管理局信访办工作人员近日透露,自2019年诺西根钠注射液在中国上市以来,诺西根钠注射液已被列入医保谈判议程。国家希望与相关制药公司协商降低药品价格。以满足病人的需求。

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